基于“中心——多学科诊疗团队”架构的综合医院罕见病管理探索

Abstract

目的 对基于“中心—多学科诊疗团队”架构的综合医院罕见病管理模式进行初步研究。方法 采用间断时间序列等分析方法，对样本医院2021—2023年出院的罕见病患者基本情况、相关医疗服务量进行了测量。结果 2021—2023年，样本医院共为19 825人次的罕见病患者提供住院服务，患者主诊断为罕见病的占比约为27%。经间断时间序列分析，2022年罕见病诊治中心成立当月，罕见病患者占比的预期值瞬时提高1.89个千分点，提示医院罕见病诊断能力显著提高。面向罕见病患者的生物信息学分析服务量呈现出增长趋势。结论 基于“中心—多学科诊疗团队”架构的罕见病管理模式，可在不明显增加医院投入负担的条件下，提高医务人员对罕见病的关注程度，强化罕见病诊断能力，患者管理更加连续，学科合作更加高效。

目的 对基于“中心—多学科诊疗团队”架构的综合医院罕见病管理模式进行初步研究。方法 采用间断时间序列等分析方法，对样本医院2021—2023年出院的罕见病患者基本情况、相关医疗服务量进行了测量。结果 2021—2023年，样本医院共为19 825人次的罕见病患者提供住院服务，患者主诊断为罕见病的占比约为27%。经间断时间序列分析，2022年罕见病诊治中心成立当月，罕见病患者占比的预期值瞬时提高1.89个千分点，提示医院罕见病诊断能力显著提高。面向罕见病患者的生物信息学分析服务量呈现出增长趋势。结论 基于“中心—多学科诊疗团队”架构的罕见病管理模式，可在不明显增加医院投入负担的条件下，提高医务人员对罕见病的关注程度，强化罕见病诊断能力，患者管理更加连续，学科合作更加高效。